Ontem, 19/05, apresentamos o trabalho intitulado:
The economic burden on families of children with type 1 spinal muscular atrophy in Brazil: A cross-sectional study
A pesquisa analisou o impacto econômico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 em famílias brasileiras de crianças tratadas com onasemnogene abeparvovec. Os resultados revelam que, mesmo com medicamentos subsidiados, a doença impõe custos catastróficos às famílias, estimados em US$ 139 mil ao longo de dois anos.
Entre os principais fatores estão o cuidado informal prestado pelos familiares, adaptações domiciliares, dietas especiais e a perda de renda dos cuidadores. O estudo também evidenciou redução da qualidade de vida e elevada sobrecarga emocional entre os responsáveis.
Os achados reforçam a importância de políticas públicas voltadas ao apoio econômico e social das famílias afetadas pela AME.
Autores: André Soares Motta-Santos, Kenya Noronha, Carla de Barros Reis, Daniela Almeida Freitas, Lélia Maria de Almeida Carvalho, Lívio Matheus Oliveira da Silva, Ney Cristian Amaral Boa-Sorte, Juliana Gurgel Giannetti e Mônica Viegas.
